FOTOS FESTIVAL SOLIDARIO 2014

AQUI TENEIS LAS FOTOS DEL FESTIVAL SOLIDARIO 2014. EN FAVOR DE MAIALEN AULESTIA.

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II Festival solidario. Maialen Aulestia.

Este año volvemos a realizar el Festival Solidario que el año pasado tanto nos ilusiono. Al igual que el año pasado se realizara el dia anterior a la Bilbao-Bilbao, sabado 15 de Marzo, y siguiendo los parametros del año pasado. Crono por equipos, y estos puedes ser de minimo 4 y maximo 6. La prueba se celebrara en el Velodromo de Fadura.

La beneficiaria de este año sera Maialen Aulestia con sindrome Donahue, una niña de Urduliz. Su aita nos cuenta los detalles de la enfermedad de su hija.

'La enfermedad se llama Leprechaunismo o sindrome Donahue, viene derivada por una mutacion genetica en el gen de la insulina, mutacion que le hemos pasado su madre y yo, ya que tenemos ese gen mutado, pero solo por parte de uno de nuestros padres, por lo que nosotros sus aitas no manifestamos al enfermedad.

Esta enfermedad es dentro de las raras, la mas rara que se conoce por aqui, solo hay 3 casos documentados en la historia de la medicina en España, uno en el año 73, otro de una niña que murio el año pasado con 4 años, y el de mi hija en la actualidad, y 50 casos en toda la historia de la medicina en el mundo.

La esperanza de vida es de un año en los casos que se conocen, y no existe tratamiento alguno, y lo que es peor, no lo va a haber, ya que al ser una enfermedad tan poco comun, no hay nadie que este investigando la dichosa enfermedad.

Hemos pasado largas temporadas en el hospital, con ingresos en la UCI de pediatria de mas de un mes seguido.

Dentro de los sintomas que manifiesta estan, el bajo crecimiento, no puede crecer como una niña normal, tiene muchos problemas en los riñones, con dolores casi diarios, le han extirpado un ovario por que se le torsionó sobre la trompa y casi se muere, le han tenido que extirpar las anguinas ya que habia riesgo de que se le desarrollará cancer en ellas. Tiene fatiga cronica, ha aprendido a andar con 2 años y medio, lo cual es un milagro y fruto de la fisioterapia que realiza 5 horas todos los dias, esta fisioterapia nos cuesta mucho dinero cada mes como podras imaginar.

La insulina en exceso,que es lo que tiene Maialen, le hace crecer los dientes y se le desintegran literalmente a los pocos meses, lo cual nos ha acarreado unos gastos de dentista de 7000 euros en año y medio, unido al sufrimiento que ella padece por el dolor en la boca y no poder comer nada solido. Todo lo come pasado y en pure.

Le llevan en el Hospital de Cruces, y alli estan sobrepasados ya que no existen precedentes y no saben como actuar, segun nos dicen los medicos, cuando todo falle, solo se le podrá administrar hormona de crecimiento como solucion temporal, pero es el ultimo paso antes de esperar el desenlace fatal.

Tambien tiene que dormir en casa con una maquina que le insufla oxigeno cada cierto tiempo, similar a las maquinas para las apneas del sueño que tiene la gente mayor como mi Aita por ejemplo. Tenemos en casa una bombona de oxigeno, una maquina para mirarla la saturacion de oxigeno y otra que le mide el nivel de azucar en la sangre. Debido a su enfermedad tiene que comer cada 4 horas sin excepcion, por lo que le damos de comer de madrugada sin excepcion.

Esto es a grandes rasgos lo que le pasa a mi hija.'

II Festival Solidario - Homenaje Maialen Aulestia

II FESTIVAL SOLIDARIO PUNTA GALEA TX.E.

Homenaje a Maialen Aulestia

15 de Marzo de 2014 · Velódromo de Fadura (GETXO)

REGLAMENTO

Y

HOJA DE INSCRIPCION

El próximo 15 de Marzo Punta Galea Txirrindulari Elkartea realizara un Festival solidario a favor de MAIALEN AULESTIA, una niña de Urduliz con sindrome Donahue. El fin del festival es recaudar todos los fondos posibles con el fin de ayudar en todo lo posible a Maialen y su familia.

Datos de la prueba:

Velódromo de Fadura. Cedido por Getxo Kirolak.
Desde las 9:00 hasta finalizar a las 18:00 aprox.
C.R.E. (Contrarreloj por equipos) para cicloturistas. Mujeres y hombres. NO es necesario estar federado.
Equipos de 4 a 6 participantes.
15 vueltas al velódromo de Fadura.

Inscripción:

Plazas limitadas hasta completar el cupo por orden de inscripción.
Inscripción por equipos, de 4 a 6 integrantes. Rellenar documentación adjunta.
20 € por corredor con licencia y 30 € por corredor sin licencia.
RELLENAR HOJA DE INSCRIPCION Y ENVIAR POR FAX O EMAIL JUNTO CON JUSTIFICANTE DE INGRESO.
Es necesario realizar la preinscripción a la prueba, plazo que finaliza el 8 de Marzo.

Distinciones especiales:

Avituallamiento liquido y solidó para cada participante.
Distinción especial para los 3 mejores tiempos.
Distinción especial para el equipo más veterano.
Distinción especial para el equipo venido de más lejos.
Distinción especial para el equipo más original.

La prueba contara con diferentes actos en las inmediaciones del velodromo, zona de precalentamiento para los equipos participantes, zona de recreo, TXOSNA SOLIDARIA y multitud de actividades mas. ZONA DE HINCHABLES para el disfrute de toda la familia.

Entre los participantes de la prueba contaremos con personas conocidas del mundo del deporte, ex ciclistas, ex futbolistas, remeros, gente popular, ... que hara mas amena y divertida la jornada.

La prueba contará con el apoyo y seguimiento de la prensa escrita y de los medios mas relevantes de internet (Biciciclismo, El Correo, Onda Cero, ...). También será cubierto por diversos medios de TV.

Reportaje fotográfico a cargo de Foto Samar que se encontraran en la web puntagalea.com/puntagalea/

Habrá una fila 0 3035 0108 03 1080041268 de LABORAL KUTXA donde se podrá realizar el ingreso como apoyo si no puedes acudir el día del evento

PUNTA GALEA TX. E. http://puntagalea.com/puntagalea/

C/ Illeta, 10 - bajo. Getxo. Bizkaia 48991 · TFNO/FAX: 94 430 76 31 · Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

COLABORADORES

COLABORADORES-2014

Tambien debemos agradecer el trabajo de todos los voluntarios/as que haran que este festival sea posible.

SORTEO POR MAIALEN AULESTIA.

Con motivo del Festival Solidario en favor de Maialen Aulestia realizaremos el sorteo de varios articulos el dia de la prueba. Tu tambien puedes comprar una papeleta y entrar en el sorteo de:

cordero

1 Maillot donado por Jonathan Castroviejo (Movistar Team)
1 Maillot del Caja Rural donado por el equipo Femenino del Caja Rural Tolosa.
1 Maillot del Saxo Bank de Contador donado por Jordi Ruiz Cabestany, Masajista del equipo.
1 Camiseta del Athletic Club firmada por toda la plantilla.
1 Camiseta del Bilbao Basket firmada por toda la plantilla.
1 Camiseta de Kaiku firmada por la 1º plantilla.
1 Paraguas donado por Coordonato de Bilbao.
1 Bicicleta donada por DECATHLON.
1 Cordero donado por La granja Burebana.